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原住民族電視台    2020/06/18
高職生罹患無汗症 依靠冷氣適應夏日高溫
族群: 卑南族   
主題: 社會關懷、醫療保健  
記者:Kacaw/vuluq/udjuy
地點: 台東縣 台東市    

炎熱夏季,全身難耐不舒服是每個人共同的經驗。一出生就得了無汗症罕見疾病的Antedr,每一天都努力地生活。尤其到了夏天更要忍受高溫的凌遲,冷氣就成了重要的維生系統。

無汗症指的是皮膚表面的少許或無汗,可分局限性和全身性無汗,患者皮膚或全身全年無明顯汗液,會有全身不適,疲勞的症狀。全台罹患罕見疾病約有1萬多,台東地區約有30人,屬先天性外胚葉發育不良患者,目前沒有明確的治療方式,只能抑制病情,和它和平共處。

Urumakan前些年擔任南王部落青年會副會長,積極參與部落文化祭典活動,就常把兒子Antedr帶在身邊,但Antedr不像一般孩子一樣的參與,只能靜靜地在角落看著。從小學到國中有空調設備,可以協助Antedr降溫穩定上課,但到了高中,對於私立學校,資源有限,沒冷氣可吹,令家屬非常擔心。詢問縣府教育處,卻得到不確定的答案。

Urumakan說,無汗症個案目前在台東地區人數雖然較少,但國教署未將冷氣機設備納入國立或私立高中階段特教輔具項目,對無汗症患者來說受教權受影響,也很不公平。直到台東縣政府社會處接獲有媒體報導後,才有了轉機。

儘管如此先天身體狀況不如一般人,但Antedr個性獨立,求知慾望強,尤其卑南族年祭是在冬天舉行,更加深他探索自己文化的動力。台東一年四季幾乎都是20度以上溫度,而家人的陪伴,是他勇敢活下去的動力,珍惜且認真地,一步一腳印,追求自己的夢想。

對孩子無怨無悔的付出,Urumakan認為這就是責任。面對孩子的未來,Urumakan不感奢求什麼,只希望他健康快樂,也期望政府能多為無汗症罕見疾病患者給予多一些關懷。 

 
 
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